PRESENTAZIONE Questa "Guida" fa parte delle richieste avanzate dai partecipanti ad uno dei numerosi seminari sull'integrazione scolastica dei ragazzi con minorazione visiva, organizzato dall'Unione Italiana dei Ciechi nell'ottobre del 1999; Š con soddisfazione quindi che ve la presento. La richiesta nasce dalla consapevolezza di tutta l'Unione Italiana dei Ciechi dell'importanza fondamentale che ha la famiglia per i nostri ragazzi, nel loro cammino verso l'integrazione nella scuola, nel lavoro, nel tempo libero. L'idea di offrire ai genitori una guida per• non Š un atto isolato, perch‚ fa parte di un modo di sentire, di un modo di combattere della nostra Unione, per una migliore qualit… dei servizi educativi in senso lato. Da tempo e a tutti i livelli lamentiamo le troppe inadempienze dello Stato nei confronti della scuola, per il modo con cui essa accoglie i nostri ragazzi, per come essa risponde o meglio non risponde alle necessit… educative e didattiche, alla problematica della loro integrazione, della loro crescita insieme agli altri, per il modo di valutarli, troppo spesso improntato a disinformazione o peggio a pietismo. Da tempo lamentiamo l'impreparazione del personale docente e l'inerzia o l'approssimazione con cui chi ha il potere di farlo, risponde alla necessit… di formazione e di aggiornamento. Da tempo gridiamo ad alta voce che non ci interessa una scuola che rilasci diplomi e lauree, ma una scuola che prepari anche i nostri giovani ad affrontare le sfide della vita. Ma abbiamo capito che non basta concentrare l'attenzione solo sulla scuola; abbiamo capito che il terreno di coltura dei nostri bambini Š la famiglia. Tutti i giorni constatiamo quanto questa Š lasciata sola, con scarsi strumenti, con poche informazioni, a lottare contro problemi spesso pi— grandi di lei. Quando i partecipanti al seminario hanno proposto la pubblicazione di una guida per genitori, hanno inteso dare un altro piccolo contributo affinch‚ i genitori davvero prendano in mano il timone, per il loro figlio e per la famiglia. Per noi quindi questo libro vuole aiutarvi ad essere quel che desiderate essere, ossia dei buoni genitori di vostro figlio anche se non vede, o vede poco, o ha anche altri problemi, e ad essere voi stessi la guida per la vostra famiglia. L'Unione Italiana dei Ciechi per• sa bene che le parole, le idee, hanno bisogno di persone che le abbraccino, che se ne approprino, che le diffondano, che diano ad esse voce e gambe; ed Š per questo che il nostro Statuto, quest'anno per la prima volta, prevede che anche i genitori dei soci minorenni partecipino all'elezione dei dirigenti associativi; Š questo il segno del desiderio nostro di camminare insieme, di decidere insieme sul futuro dei vostri figli, che saranno i dirigenti di domani. Questa guida quindi Š anche il nostro modo di dirvi benvenuti tra noi, in un mondo al quale certo non solo voi, ma tutti, ci accostiamo nostro malgrado, ma un mondo che non Š affatto tenebroso come si crede, n‚ sempre e solo triste: un mondo fatto di uomini e donne vivi, forse pi— di molti altri, non foss'altro perch‚ sono persone che stanno ogni giorno in trincea, o sulla breccia, o navigano in mari talvolta burrascosi. Con questa guida noi vorremmo invitarvi, cari genitori, a non disperare, anzi, a conoscere la nostra storia, la nostra cronaca, ad incontrare coloro che ogni giorno si battono per affermare la piena dignit… di cittadino e di persona, anche di chi non vede. Vorremmo invitarvi a progettare insieme con noi il nostro futuro, ad affinare tutti gli strumenti che ci consentiranno di ottenere risultati sempre migliori: informazioni realistiche, obiettivi chiari, alleanze, ma anche la capacit… di farci sentire da chi conta e non fa quello che deve, di rappresentare direttamente le nostre esigenze, di mostrarci flessibili ma fermi nel perseguire i nostri obiettivi. Insieme a questo libro noi vorremmo offrire a voi ed ai nostri giovani compagni il peso e la tradizione della nostra esperienza, non per copiarla meccanicamente, ma per conoscerla e per fare meglio. Vi offriamo l'esperienza di chi ha gi… percorso il cammino che voi ora vi accingete ad iniziare, o a proseguire (per chi ha figli gi… adolescenti); vorremmo farvi sapere quanto Š difficile attendere il momento opportuno, quando la passione e le buone ragioni ci spingerebbero a battere i pugni sul tavolo; vorremmo dirvi quanto Š frustrante toccare il traguardo e sentirselo strappare di mano dalle trappole e dai trabocchetti delle leggi e delle norme, della burocrazia e del vento che cambia ogni giorno; ma vorremmo anche avervi accanto quando finalmente conquistiamo un nuovo riconoscimento, una norma, una legge. Il nostro Paese ha certo delle buone leggi, ma talvolta esse sono anche troppe; e certamente Š un costume tutto italiano quello di fare le leggi e rimandarne l'applicazione, quello di scrivere ottimi principi e poi non sapere mai chi li deve applicare. Il lavoro nostro richiede pazienza, perseveranza e chiarezza di idee, proprio perch‚ camminiamo su una strada piena di cartelli e di indicazioni allettanti e seducenti, ma non appena ci avviciniamo alla meta scopriamo che hanno spostato l'ingresso, o che l'orario non Š quello, o che manca la persona che dovrebbe fare quel che c'Š scritto sul cartello. Spesso siamo circondati da persone gentili, le quali, guarda caso, capiscono le nostre ragioni, ma non possono farci nulla. Certe volte non si sa se scegliere l'indifferenza o questa ipocrisia istituzionalizzata, per cui ci sono le leggi ma Š come se esse non avessero gambe, come se dovessimo sempre aspettare il momento giusto, la persona giusta per metterle in pratica. E per rimediare a ci•, che fanno? Altre norme che dicono come applicare le precedenti, ma anche queste sono leggi, ossia richiedono a loro volta precisazioni, interpretazioni, circolari... Come se ci• non bastasse, ogni tanto, anzi molto spesso, non appena trovata la via giusta per arrivare in fondo, cambiano le cosiddette competenze: quello che prima faceva lo Stato ora lo deve fare la Regione, quello che prima faceva un Ministero ora lo deve fare un altro Ente; noi in pratica viviamo in un frattempo perenne, nel frattempo che venga definito il nuovo assetto... nel frattempo che vengano ridefiniti i compiti, che venga nominato il nuovo dirigente, che venga ricostituito il nuovo ufficio, ... nel frattempo. Come se si potesse prendere un bambino e pregarlo di aspettare a crescere, perch‚ la persona che si deve occupare di lui ha perso un autobus e non sa se quello successivo la porter… a destinazione. Eppure passi se ne fanno, lentamente, ma sicuri, e molto di ci• che i bambini troveranno Š merito dell'Unione Italiana dei Ciechi, della sua compattezza, della chiarezza di idee, della determinazione nella lotta e della capacit… di trovare alleanze nel Paese. Il mondo in cui state per entrare, o siete appena entrati non Š all'anno zero: abbiamo un sistema di garanzie che altri Paesi ci invidiano. In Italia, ad esempio, vale il principio dell'indennit… di accompagnamento, al solo titolo della minorazione; come dire che, ricco o povero che sia, chi non vede, ha pi— problemi di chi vede. Chi non vede ed ha anche altri problemi ha diritto ad un intervento economico pi— sostanzioso. Recentemente anche gli ipovedenti hanno visto riconosciuta un'indennit… che Š tripla rispetto al passato. Abbiamo norme che garantiscono il diritto ad un'istruzione qualificata e gratuita, il diritto ad un lavoro adatto alle possibilit… personali di ciascuno. E per la verit… non mancano esempi eccellenti di docenti non vedenti, che lavorano in ogni ordine di scuola, compresa l'Universit…, n‚ avvocati, programmatori, funzionari pubblici, imprenditori, persone di spettacolo. Grazie ai nostri sforzi la disoccupazione tra i non vedenti Š molto inferiore alla media nazionale, e in alcune zone vi sono richieste di lavoro che non riusciamo a soddisfare; l'Unione Italiana dei Ciechi da sempre ha posto al centro della propria azione l'istruzione ed il lavoro in mezzo agli altri; oggi vi sono migliaia di non vedenti che lavorano come telefonisti, massofisioterapisti, insegnanti, con risultati eccellenti, conquistando per s‚ e per la categoria la stima e la fiducia dei datori di lavoro e dei colleghi. Questo Š stato possibile da un lato grazie ai meriti delle persone, d'altro lato grazie all'azione compatta dell'Associazione per la conquista di leggi che riconoscono alla persona che non vede pari dignit… e pari opportunit… di affermarsi. Dobbiamo riconoscere comunque che, per quanto riguarda la tutela delle famiglie, da noi c'Š ancora troppo poco: manca ancora la sensibilit… al problema presso l'opinione pubblica e presso gli Amministratori: ancora non si Š capito da noi quanto Š importante sostenere la famiglia nello sforzo di riconquistarsi un equilibrio, di costituire un tessuto di relazioni, un clima costruttivo di serenit…, che sono i fondamenti per allevare ed educare qualunque bambino, e massime il bambino con problemi visivi o con plurihandicap. Solo recentemente, nel 1997 abbiamo ottenuto una buona legge, la 284, che prevede anche la possibilit… di servizi per ragazzi pluriminorati. Pi— in generale questa materia Š affidata alla progettazione, nel senso che, una volta definite le necessit… del bambino e della sua famiglia, si costruisce un programma di lavoro e poi questo programma si realizza, via via nel tempo. Per• tra il dire e il fare c'Š di mezzo il mare; e da troppe parti si lamenta la difficolt… di mettere in pratica questi bei principi, per cui finisce che proprio i pi— deboli, quelli meno attrezzati, subiscono i danni maggiori, con in pi— la difficolt… di individuare gli interlocutori giusti, perch‚ tutti sanno cosa si dovrebbe fare, ma nessuno dice chi dovrebbe farlo. Questo, cari genitori, Š il mondo in cui state entrando, un mondo difficile (non voglio nascondere la verit… a voi che gi… avete tanti problemi); Š un mondo che si pu• cambiare per•, e lo si pu• fare se siamo tutti insieme, se uniamo gli sforzi, se restiamo uniti lungo il cammino. Da parte nostra avrete il peso della nostra tradizione e della nostra esperienza, la passione di chi Š abituato a lottare per una causa giusta; da parte vostra ci aspettiamo pazienza se non tutto viene subito come vorremmo, ci aspettiamo critiche costruttive, ma soprattutto ci aspettiamo che scendiate in campo al nostro fianco, ci aspettiamo insomma la vostra partecipazione alla vita associativa! Prof. Tommaso Daniele Presidente Nazionale dell'Unione Italiana dei Ciechi